Sweet dreams...

Vier jaar geleden droomden wij van een gezinnetje met een vierde kindje. Twee grote broers, een zus en een lief klein ukkie erbij om het compleet te maken. Twee grote jongens, twee kleine meiden..zo bleek. Een fijne en onbezorgde droom. Totdat na ruim 37 weken het kleine zusje geboren werd. Paniek in de verloskamer; de baby zag blauw, deed weinig, moest behoorlijk op gang geholpen worden en werd afgevoerd naar Neonatologie. Daáág onbezorgde kraamtijd, doei doei feestelijke tijd voor grote zus (nog steeds knoop-in-je-buik waardig), en hallo ziekenhuisleven. 

En weer droomden wij. Over of de baby toch wel met kerst gewoon thuis zou zijn. Niet wetende dat het nooit meer gewoon zou worden. Maar hoe mooi! Na 3 weken van onderzoeken en incidenten, gesprekken en verdriet, mocht ons meisje een paar dagen voor kerst mee naar huis. 

We droomden elke nacht met ons meisje in het wiegje naast ons bed. Ondertussen werkten we een hele lijst poliafspraken af. Afstrepen maar! Totdat ze, zomaar vanuit het niets, steeds even stopte met ademen. De poliafspraken werden opnames. 

De opnames resulteerden in 3 maanden lang heel veel dromen in het grote (AMC) ziekenhuis in Amsterdam. Met een mama die heen en weer pendelde tussen zus thuis en zusje in het ziekenhuis. 

In het weekend droomden wij in het Ronald mcDonald-huis. Inmiddels een heel fijn thuis ver van huis. Een thuis waar je nieuwe vrienden maakt. Een bijzondere wereld, niet voor te stellen, waar we zelfs toch wel gehecht aan zijn geraakt. 

Toen we na 3 maanden opnieuw ons meisje mee naar huis mochten nemen kreeg het dromen een nieuwe dimensie. Dromen over piepjes en alarmen. Piepjes en alarmen die je uit je dromen houden. Die je half dromerig oplost met medicatie en zuurstof. Verpleegkundigen die 2 nachtjes per week naast je kindje liggen te 'dromen'. 

En nu, na bijna 3,5 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit, na 9 maanden dromen met een zuurstofslangetje in je neus, zijn we ineens al een half jaar gewoon lekker thuis! In ons eigen bedje! De zorg blijft, maar is zoveel beter te doen met een stabieler meisje. Er is tijd en energie voor therapie en voor ontwikkeling. Rollen alsof je nooit anders hebt gedaan. Zelf het speeltje pakken dat je hebben wilt. Hoe fijn is dat! 

En nu...dromen wij over een toekomst. Een toekomst die bij een meisje met Aicardi verkort zal zijn. Een die voor altijd instabiel en onzeker gaat zijn. Een heftige toekomst. Een van afhankelijkheid, zorgen en van volledige liggende verzorging. Maar ook een van kracht, strijd en positiviteit. Een toekomst die vooral ook heel mooi mag zijn. 

Droom je met ons mee??

Vanaf nu kan je hier volgen hoe het ons vergaat...