Hieperdepiep hoerá!!

Het is 24:00 uur geweest, de vrijdag is begonnen. Vandaag is de dag dat Lily 4 wordt. Vandaag is een dag waarvan ik niet zo goed weet wat ik er van moet vinden. Niet weet wat ik moet voelen, of denken. Het überhaupt even niet zo goed weet. Een feestdag vooral: ons kleine meisje is jarig!! De kleine knapperd wordt gewoon 4 jaar vandaag. 4 jaar geleden, 's avonds nadat we 's middags 'hét slechtnieuwsgesprek' hadden gehad, zat ik 2 uur lang alleen in een stoel op de neo te knuffelen met ons lieve baby'tje waarvan ik niet meer wist wat ik bij haar moest voelen, of wat ik van haar moest denken. Geen idee wat ons te wachten stond, gelukkig. Sindsdien heb ik me zó vaak afgevraagd hoe ze zou zijn als ze 4 zou worden.
Breekbaar bijna zo leek het, zo fragiel.Ze kon niets, niet eens huilen. Ja spugen, dat lukte wel aardig na een tijdje. Mopperde wat als ze iets moest wat ze niet wilde, maar sliep vooral heel erg veel. Behalve snachts. Een ritme dat door de aanvallen niet normaal te krijgen was.
En nu..ís ze 4! En wat is het een mooi meisje geworden! Geplaagd door nare aanvallen en ellendige luchtweginfecties weet ze de hele wereld om haar mooie vingertjes te winden en gaat gewoon lekker haar eigen gangetje. De wereld gaat haar te snel, maar samen lukt het ons er een hele mooie plek van te maken. Het is goed zoals ze het doet. En wat doet ze het goed! Op haar eigen tempo en op haar eigen manier ontdekt ze de wereld.
Een wereld die normaal gesproken als je 4 wordt een stap naar de basisschool betekent.
*slikt dat brok in haar keel even weg*
Lily maakt ook een stapje naar de basisschool. Vanuit haar eigen veilige Klas op Wielen gaat ze na de eindejaarsdrukte meedoen met de kleuters. Dezelfde kleuters die ze ook tegenkwam in de peutergroep waaraan ze gekoppeld was.
En bovendien gaat ze vanaf januari wennen op de basisschool van grote zus! En van alle andere kindjes uit onze buurt. Het had wat voeten in de aarde en we moeten nog zien hoe het uiteindelijk vormgegeven gaat worden, maar als ze er eenmaal is komt dat wel goed. Eerst mee buitenspelen en langzamerhand uitbreiden naar een eigen plekje in haar eigen kleuterklas waar ze mee kan doen met de dingen die voor haar leuk zijn..naast haar eigen andere plekje bij Klas op Wielen.

Als we 4 jaar geleden eens hadden geweten hoe ontzettend leuk ze zou worden, wat een lief, kwetsbaar, stoer bikkeltje het is. En wat een feestelijke dag we vandaag zouden vieren!!


En toch, toch vind ik het wel een dingetje deze dag...

Epilepsy awareness

Het is alweer een tijd geleden, het laatste blog. Een tijd waarin veel is gebeurd.

De laatste is zelfs van mei. Vlak voor ons 'Food with Benefits' evenement. En dat was zów geslaagd! Gelukkig was Lily optijd opgeknapt na het antibiotica avontuur van twee weken daarvoor; toen weer gestart en uiteindelijk niet meer gestopt. 

Met een heel team van toppers, ons dream#TeamLily, hebben we een paar weken hard gewerkt om een zeer geslaagd evenement neer te zetten. Het was een hele geslaagde middag en avond met super lekker eten, enorm veel gezelligheid en een geweldige opbrengst van € 3.090,- !! 

En Lily...die was de ster van de avond, totdat ze haar ogen dicht deed en inmiddels in diepe slaap thuis werd opgewacht door de kinderthuiszorgverpleegkundige die haar lekker instopte en de wacht hield. 

Sindsdien staat de opbrengst veilig op de spaarrekening te wachten om straks gebruikt te worden voor Lily's nieuwe slaap- en badkamer. En dat...is weer een heel ander verhaal! Want hoe staat het daar nu eigenlijk mee? 

Ondertussen al een jaar geleden zijn we in overleg gegaan met de gemeente en daar kwam uit dat wij op zoek zouden gaan naar een andere, beter geschikt te maken, woning. Een woning met veel ruimte op de begane grond, zodat Lily volledig beneden kan wonen. Ruimte voor haar bedbox, haar hulpmiddelen, met enorme draaicirkels voor liggende verzorging en met een kamer met directe verbinding naar onze slaapkamer omdat ademen in de nacht helaas niet haar sterkste kant is. Op een plek nabij ons sociale netwerk (vooral bv voor opvang van grote zus), in de buurt van onze fijne huisarts en apotheek, en op loopafstand van de basisschool. En dan ook nog eens gewoon op een fijne plek om als gezin te wonen ☺️ 

Op zich met wat creativiteit best te vinden, ware het niet dat zelfs de financiering van een andere woning uberhaupt ingewikkeld blijkt te zijn. Met een eigen onderneming, die inmiddels weer erg goed gaat maar waarvan de afgelopen jaren nou niet de beste zijn geweest, en een inkomen uit Pgb, bleek het niet te doen om de benodigde hypotheek af te sluiten.  

Er is ook nu weer super fijne hulp en er gloort hoop aan de horizon. Er wordt hard gewerkt en druk gerekend en geïnformeerd. Uiteindelijk komt het óngetwijfeld goed. Alleen het duurt even. 

Zodra er nieuw is zullen wij dat zéker weer delen. 

En Lily...die doet het ondertussen eigenlijk best wel goed. De laatste opname is al een jaar geleden! **klopt heel snel af** Ondanks dat ze best nog weleens benauwd is en extra zuurstof nodig heeft lacht ze veel en geniet van wat ze kan. Longen zijn inmiddels hier en daar beschadigd, maar de medicatie houdt haar redelijk stabiel en geeft ruimte om groter en sterker te worden. Ze groeit goed (de pomp pompt vrolijk door 😉), vermaakt zich erg goed op school (nu druk kabouters en reuzen aan het knutselen voor St. Maarten) en leert allerlei leuke dingen. Rolt alsof ze nooit anders heeft gedaan en drukt zichzelf nu zelfs al een beetje omhoog om een soort tijger-poging te doen en kruiphouding te trainen. Super leuk om te zien! 

EEG december 2015

Maar waar ik het nog even over wilde hebben; epilepsie. Ondertussen een behoorlijk hatelijke term in ons gezin. Hoe vaak het niet gebeurd dat onze plannen in het water vallen door weer zo'n stomme aanval. Voor Lily geldt dat het doorademen tijdens een aanval meestal wat beter gaat dan voorheen. De zogenaamde babyaanvallen lijken wat te veranderen. De nieuwe soort komt minder heftig, maar beduidend vaker. En juist dát is volgens de neuroloog weer niet zo simpel als dat het lijkt. Meer een kwestie van het verleggen van je eigen grenzen. Het lijkt beter 'want ze ademt nog'. Niet van harte soms, maar ze doet het wel. En dat is nou net het verraderlijke van epilepsie. Hoe het van buiten lijkt zegt weinig over wat het van binnen doet, zegt hij. 

Lily mist een stuk van haar hersenen. Het Corpus Callosum ontbreekt bíjna helemaal: er is dus geen verbinding tussen de linker en de rechter hersenhelft. Hierdoor heeft ze onbehandelbare epileptische aanvallen. Er ontstaat ineens, zonder aankondiging, kortsluiting in haar hersentjes met direct een enorme explosie aan epileptische onrust in haar hele mooie hoofdje. Serieus een bizar fenomeen vind ik het. Zo ongrijpbaar. Zo naar ook. Zo'n impact op dat kleine lijfje. 

Aanvalsvrij gaat ze nooit worden. Behandeling is gericht op comfort. Als zij comfortabel is en voor ons goed te verzorgen, dan is het doel bereikt. We gaan dus eigenlijk best heel goed 👍😁

November is 'Epilepsy Awareness Month'

Goed plan, doen we niet!

3 dagen...bíjna 3 dagen waren er voor nodig; van een fit en alert meisje naar een koortsend en benauwd hoopje hard werkende ellende. 3 dagen zonder antibiotica. Is het toeval? Gewoon een heftig virus waar iedereen ziek van geworden zou zijn? Kan. En dan is de kans dat Lily dat niet kan hebben nog net wat groter. Maar hoe kan het dan dat ze nu op dit virus zoveel heftiger reageert dan op alle virusinfecties van de afgelopen maanden? Waarom stort ze nu, zonder antibiotica, ineens weer binnen een paar uur compleet in? Antibiotica werkt niet eens tegen virussen.
Bijna 3 dagen hebben we het geprobeerd, zonder antibiotica. En gisteren heeeul snel maar weer begonnen. Het idee was leuk, maar Lily's lijfje dacht er anders over. 'Goed plan...doen we niet!'

Maanden lang heeft Lily een antibioticakuur gehad. Van eind september tot afgelopen maandag. 3x per dag volledige dosering; een fikse kuur van 7 maanden. En daar deed ze het super goed op. Eindelijk. Na 9 maanden van koorts, benauwdheid, continue extra zuurstof, hele ladingen paracetamol, kuurtjes antibiotica en prednison, onderzoeken, alarmen 24/7, even opknappen en weer instorten, heftige epilepsie en opnames vorig jaar.
Sinds vorig jaar januari was het écht beroerd afgewisseld met kwakkelen. Een röntgenfoto liet uiteindelijk longen zien die vol zaten met iets, waardoor er weinig lucht meer in paste. Om het beter te bekijken een bronchoscopie, maar die was gewoon heel goed. Dus een CTscan om te kijken wat het dan wel was, wat op de foto te zien was. Voeding dus. Heel diep in de longen. Waarschijnlijk geaspireerd tijdens een zware aanval waarbij ze haar adem in heeft gehouden, vervolgens een hap lucht heeft genomen..en voila! Longen vol, zó diep dat niets of niemand anders dan bacteriën er meer bij kon. Oeps. Je weet dat je een probleem hebt zodra artsen in 'het grote ziekenhuis' aangeven dat ze het gevoel hebben met de rug tegen de muur te staan en het ook even niet meer weten. We hadden dus een probleem... Lily vooral. Dus uiteindelijk gestart met een kuur van 3 maanden, die nog is verlengd naar 6 en gelukkig daarna met nog een maand vanwege ons familieweekendje afgelopen weekend.

Maar uiteindelijk moet dat natuurlijk ook weer eens stoppen. Resistentie enzo. Heftig spul voor zo'n lijfje. Stoppen in het voorjaar, wanneer het mooie weer er weer is en de ergste virussen weer weg zijn. Met de afspraak dat we volgend najaar sowieso weer om tafel gaan. En na opnieuw een röntgenfoto van longen die gelukkig weer mooi klonken. Hoopvol!

Een ding is wel duidelijk. Die goede maanden die ze heeft gehad, waarin ze zo goed en comfortabel was, kwamen niet doordat ze nu zo groot en sterk is dat ze 'er overheen gegroeid' is.
Dat is iets wat wij haar kennelijk echt moeten bieden.

Komende week een extra klusje dus voor #teamLily En nu maar hopen dat we dat lekker thuis kunnen doen. Duimen maar!

Wat is dat toch...

Wat is dat toch...met die Dream or Donate. En wat is dat toch, #teamLily presents Food with Benefits.

Dat is onze ultieme poging om een fijne plek te creëeren voor ons gezin. Een plek die makkelijker aan te passen is aan wat onze steeds groter en zwaarder wordende Lily nodig heeft. 

Nee, dat kan niet goed waar we nu wonen. En nee, de gemeente wil ons daar wel bij helpen maar kan dat niet. 

Omdat er qua huren en woningbemiddeling geen geschikte woningen zijn voor ons. Niet met voldoende kamers voor ons allemaal en een kamer voor ons op dezelfde verdieping als die van Lily (ja, dat is nodig, omdat ze in de nacht niet goed is in ademen en we bij een aanval direct moeten handelen). Niet met ook nog voldoende ruimte voor Lily (ja, die heeft veel ruimte nodig omdat ze voor altijd liggende verzorging nodig gaat hebben). 

Omdat verbouwen van onze huidige woning bizar duur en alsnog niet ideaal gaat worden. En omdat we dan een hoge eigen bijdrage moeten gaan betalen voor een lift vanuit de woonkamer door het hele huis die onze woning onhandig en onverkoopbaar gaat maken. Terwijl we dan nog steeds niet de beste oplossing creëeren.

Dus gaan we onze fijne, mooie, lichte, super ruime, aan het water met een speeltuintje voor de deur en centraal gelegen 7-kamer eengezinswoning in de verkoop doen (iemand interesse?!😜).

En dat is prima, omdat er een geschikte makkelijker aan te passen woning voor in de plaats gaat komen. Een woning waar we een hele mooie zorgruimte annex meidenkamer gaan maken met onze eigen kamer in de nabijheid. Prima, maar spannend!!! 

Alleen gaat deze woning duurder zijn dan waar we nu wonen. En dan moet er nog gebouwd worden. En dat kunnen we niet alleen. Eigenlijk kunnen we het al 3 jaar niet alleen. Dat hoeft ook niet. We hebben een hele club aan familie, vrienden en buren om ons heen waar we altijd op terug kunnen vallen. Maar juist daarom willen we nu niet weer alleen op hen steunen. Zij doen al zo veel. Dit is te groot. 

Daarom zijn lieve mensen voor ons een Dream or Donate gestart. Zo kunnen mensen die graag willen helpen online een donatie doen. Alle beetjes helpen en resulteren samen in een mooi bedrag. Nu al in een heel mooi begin!

Ja, het is eigenlijk zeuren en leuren om geld. Nee, dat voelt niet helemaal ok. Maarja...alles voor lieve Lily! Zoals uiteindelijk alle papa's en mama's doen, alles!, hoe dan ook.
http://www.dreamordonate.nl/5372-een-aangepaste-woning

En daarom openen we 1e pinksterdag (zondag 15 mei vanaf 17 uur) een pop-up restaurant. #teamLily presents Food with Benefits

Lekker uiteten, betalen naar wat je het waard vond en de opbrengst gaat naar Lily's nieuwe kamer. 

Een echt sfeervol restaurant dat in níets onder doet voor het bekende. We hebben nog plekjes vrij! Om te reserveren of voor meer info reageer je op het evenement op Facebook, of mail je naar teamlievelily@gmail.com. Of je zegt het gewoon even tegen ons ;) 

Ja, het wordt een restaurant op z'n Lily's; anders dan anders, altijd onverwacht, maar zów leuk! 

Want zeg nou zelf... Wie zou nou niet alles over hebben voor zo'n knapperd 😍

Sweet dreams...

Vier jaar geleden droomden wij van een gezinnetje met een vierde kindje. Twee grote broers, een zus en een lief klein ukkie erbij om het compleet te maken. Twee grote jongens, twee kleine meiden..zo bleek. Een fijne en onbezorgde droom. Totdat na ruim 37 weken het kleine zusje geboren werd. Paniek in de verloskamer; de baby zag blauw, deed weinig, moest behoorlijk op gang geholpen worden en werd afgevoerd naar Neonatologie. Daáág onbezorgde kraamtijd, doei doei feestelijke tijd voor grote zus (nog steeds knoop-in-je-buik waardig), en hallo ziekenhuisleven. 

En weer droomden wij. Over of de baby toch wel met kerst gewoon thuis zou zijn. Niet wetende dat het nooit meer gewoon zou worden. Maar hoe mooi! Na 3 weken van onderzoeken en incidenten, gesprekken en verdriet, mocht ons meisje een paar dagen voor kerst mee naar huis. 

We droomden elke nacht met ons meisje in het wiegje naast ons bed. Ondertussen werkten we een hele lijst poliafspraken af. Afstrepen maar! Totdat ze, zomaar vanuit het niets, steeds even stopte met ademen. De poliafspraken werden opnames. 

De opnames resulteerden in 3 maanden lang heel veel dromen in het grote (AMC) ziekenhuis in Amsterdam. Met een mama die heen en weer pendelde tussen zus thuis en zusje in het ziekenhuis. 

In het weekend droomden wij in het Ronald mcDonald-huis. Inmiddels een heel fijn thuis ver van huis. Een thuis waar je nieuwe vrienden maakt. Een bijzondere wereld, niet voor te stellen, waar we zelfs toch wel gehecht aan zijn geraakt. 

Toen we na 3 maanden opnieuw ons meisje mee naar huis mochten nemen kreeg het dromen een nieuwe dimensie. Dromen over piepjes en alarmen. Piepjes en alarmen die je uit je dromen houden. Die je half dromerig oplost met medicatie en zuurstof. Verpleegkundigen die 2 nachtjes per week naast je kindje liggen te 'dromen'. 

En nu, na bijna 3,5 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit, na 9 maanden dromen met een zuurstofslangetje in je neus, zijn we ineens al een half jaar gewoon lekker thuis! In ons eigen bedje! De zorg blijft, maar is zoveel beter te doen met een stabieler meisje. Er is tijd en energie voor therapie en voor ontwikkeling. Rollen alsof je nooit anders hebt gedaan. Zelf het speeltje pakken dat je hebben wilt. Hoe fijn is dat! 

En nu...dromen wij over een toekomst. Een toekomst die bij een meisje met Aicardi verkort zal zijn. Een die voor altijd instabiel en onzeker gaat zijn. Een heftige toekomst. Een van afhankelijkheid, zorgen en van volledige liggende verzorging. Maar ook een van kracht, strijd en positiviteit. Een toekomst die vooral ook heel mooi mag zijn. 

Droom je met ons mee??

Vanaf nu kan je hier volgen hoe het ons vergaat...