Het is alweer een tijd geleden, het laatste blog. Een tijd waarin veel is gebeurd.
De laatste is zelfs van mei. Vlak voor ons 'Food with Benefits' evenement. En dat was zów geslaagd! Gelukkig was Lily optijd opgeknapt na het antibiotica avontuur van twee weken daarvoor; toen weer gestart en uiteindelijk niet meer gestopt.
Met een heel team van toppers, ons dream#TeamLily, hebben we een paar weken hard gewerkt om een zeer geslaagd evenement neer te zetten. Het was een hele geslaagde middag en avond met super lekker eten, enorm veel gezelligheid en een geweldige opbrengst van € 3.090,- !!
En Lily...die was de ster van de avond, totdat ze haar ogen dicht deed en inmiddels in diepe slaap thuis werd opgewacht door de kinderthuiszorgverpleegkundige die haar lekker instopte en de wacht hield.
Sindsdien staat de opbrengst veilig op de spaarrekening te wachten om straks gebruikt te worden voor Lily's nieuwe slaap- en badkamer. En dat...is weer een heel ander verhaal! Want hoe staat het daar nu eigenlijk mee?
Ondertussen al een jaar geleden zijn we in overleg gegaan met de gemeente en daar kwam uit dat wij op zoek zouden gaan naar een andere, beter geschikt te maken, woning. Een woning met veel ruimte op de begane grond, zodat Lily volledig beneden kan wonen. Ruimte voor haar bedbox, haar hulpmiddelen, met enorme draaicirkels voor liggende verzorging en met een kamer met directe verbinding naar onze slaapkamer omdat ademen in de nacht helaas niet haar sterkste kant is. Op een plek nabij ons sociale netwerk (vooral bv voor opvang van grote zus), in de buurt van onze fijne huisarts en apotheek, en op loopafstand van de basisschool. En dan ook nog eens gewoon op een fijne plek om als gezin te wonen ☺️
Op zich met wat creativiteit best te vinden, ware het niet dat zelfs de financiering van een andere woning uberhaupt ingewikkeld blijkt te zijn. Met een eigen onderneming, die inmiddels weer erg goed gaat maar waarvan de afgelopen jaren nou niet de beste zijn geweest, en een inkomen uit Pgb, bleek het niet te doen om de benodigde hypotheek af te sluiten.
Er is ook nu weer super fijne hulp en er gloort hoop aan de horizon. Er wordt hard gewerkt en druk gerekend en geïnformeerd. Uiteindelijk komt het óngetwijfeld goed. Alleen het duurt even.
Zodra er nieuw is zullen wij dat zéker weer delen.
En Lily...die doet het ondertussen eigenlijk best wel goed. De laatste opname is al een jaar geleden! **klopt heel snel af** Ondanks dat ze best nog weleens benauwd is en extra zuurstof nodig heeft lacht ze veel en geniet van wat ze kan. Longen zijn inmiddels hier en daar beschadigd, maar de medicatie houdt haar redelijk stabiel en geeft ruimte om groter en sterker te worden. Ze groeit goed (de pomp pompt vrolijk door 😉), vermaakt zich erg goed op school (nu druk kabouters en reuzen aan het knutselen voor St. Maarten) en leert allerlei leuke dingen. Rolt alsof ze nooit anders heeft gedaan en drukt zichzelf nu zelfs al een beetje omhoog om een soort tijger-poging te doen en kruiphouding te trainen. Super leuk om te zien!
| EEG december 2015 |
Maar waar ik het nog even over wilde hebben; epilepsie. Ondertussen een behoorlijk hatelijke term in ons gezin. Hoe vaak het niet gebeurd dat onze plannen in het water vallen door weer zo'n stomme aanval. Voor Lily geldt dat het doorademen tijdens een aanval meestal wat beter gaat dan voorheen. De zogenaamde babyaanvallen lijken wat te veranderen. De nieuwe soort komt minder heftig, maar beduidend vaker. En juist dát is volgens de neuroloog weer niet zo simpel als dat het lijkt. Meer een kwestie van het verleggen van je eigen grenzen. Het lijkt beter 'want ze ademt nog'. Niet van harte soms, maar ze doet het wel. En dat is nou net het verraderlijke van epilepsie. Hoe het van buiten lijkt zegt weinig over wat het van binnen doet, zegt hij.
Lily mist een stuk van haar hersenen. Het Corpus Callosum ontbreekt bíjna helemaal: er is dus geen verbinding tussen de linker en de rechter hersenhelft. Hierdoor heeft ze onbehandelbare epileptische aanvallen. Er ontstaat ineens, zonder aankondiging, kortsluiting in haar hersentjes met direct een enorme explosie aan epileptische onrust in haar hele mooie hoofdje. Serieus een bizar fenomeen vind ik het. Zo ongrijpbaar. Zo naar ook. Zo'n impact op dat kleine lijfje.
Aanvalsvrij gaat ze nooit worden. Behandeling is gericht op comfort. Als zij comfortabel is en voor ons goed te verzorgen, dan is het doel bereikt. We gaan dus eigenlijk best heel goed 👍😁
November is 'Epilepsy Awareness Month'
