Goed plan, doen we niet!

3 dagen...bíjna 3 dagen waren er voor nodig; van een fit en alert meisje naar een koortsend en benauwd hoopje hard werkende ellende. 3 dagen zonder antibiotica. Is het toeval? Gewoon een heftig virus waar iedereen ziek van geworden zou zijn? Kan. En dan is de kans dat Lily dat niet kan hebben nog net wat groter. Maar hoe kan het dan dat ze nu op dit virus zoveel heftiger reageert dan op alle virusinfecties van de afgelopen maanden? Waarom stort ze nu, zonder antibiotica, ineens weer binnen een paar uur compleet in? Antibiotica werkt niet eens tegen virussen.
Bijna 3 dagen hebben we het geprobeerd, zonder antibiotica. En gisteren heeeul snel maar weer begonnen. Het idee was leuk, maar Lily's lijfje dacht er anders over. 'Goed plan...doen we niet!'

Maanden lang heeft Lily een antibioticakuur gehad. Van eind september tot afgelopen maandag. 3x per dag volledige dosering; een fikse kuur van 7 maanden. En daar deed ze het super goed op. Eindelijk. Na 9 maanden van koorts, benauwdheid, continue extra zuurstof, hele ladingen paracetamol, kuurtjes antibiotica en prednison, onderzoeken, alarmen 24/7, even opknappen en weer instorten, heftige epilepsie en opnames vorig jaar.
Sinds vorig jaar januari was het écht beroerd afgewisseld met kwakkelen. Een röntgenfoto liet uiteindelijk longen zien die vol zaten met iets, waardoor er weinig lucht meer in paste. Om het beter te bekijken een bronchoscopie, maar die was gewoon heel goed. Dus een CTscan om te kijken wat het dan wel was, wat op de foto te zien was. Voeding dus. Heel diep in de longen. Waarschijnlijk geaspireerd tijdens een zware aanval waarbij ze haar adem in heeft gehouden, vervolgens een hap lucht heeft genomen..en voila! Longen vol, zó diep dat niets of niemand anders dan bacteriën er meer bij kon. Oeps. Je weet dat je een probleem hebt zodra artsen in 'het grote ziekenhuis' aangeven dat ze het gevoel hebben met de rug tegen de muur te staan en het ook even niet meer weten. We hadden dus een probleem... Lily vooral. Dus uiteindelijk gestart met een kuur van 3 maanden, die nog is verlengd naar 6 en gelukkig daarna met nog een maand vanwege ons familieweekendje afgelopen weekend.

Maar uiteindelijk moet dat natuurlijk ook weer eens stoppen. Resistentie enzo. Heftig spul voor zo'n lijfje. Stoppen in het voorjaar, wanneer het mooie weer er weer is en de ergste virussen weer weg zijn. Met de afspraak dat we volgend najaar sowieso weer om tafel gaan. En na opnieuw een röntgenfoto van longen die gelukkig weer mooi klonken. Hoopvol!

Een ding is wel duidelijk. Die goede maanden die ze heeft gehad, waarin ze zo goed en comfortabel was, kwamen niet doordat ze nu zo groot en sterk is dat ze 'er overheen gegroeid' is.
Dat is iets wat wij haar kennelijk echt moeten bieden.

Komende week een extra klusje dus voor #teamLily En nu maar hopen dat we dat lekker thuis kunnen doen. Duimen maar!