Wat is dat toch...

Wat is dat toch...met die Dream or Donate. En wat is dat toch, #teamLily presents Food with Benefits.

Dat is onze ultieme poging om een fijne plek te creëeren voor ons gezin. Een plek die makkelijker aan te passen is aan wat onze steeds groter en zwaarder wordende Lily nodig heeft. 

Nee, dat kan niet goed waar we nu wonen. En nee, de gemeente wil ons daar wel bij helpen maar kan dat niet. 

Omdat er qua huren en woningbemiddeling geen geschikte woningen zijn voor ons. Niet met voldoende kamers voor ons allemaal en een kamer voor ons op dezelfde verdieping als die van Lily (ja, dat is nodig, omdat ze in de nacht niet goed is in ademen en we bij een aanval direct moeten handelen). Niet met ook nog voldoende ruimte voor Lily (ja, die heeft veel ruimte nodig omdat ze voor altijd liggende verzorging nodig gaat hebben). 

Omdat verbouwen van onze huidige woning bizar duur en alsnog niet ideaal gaat worden. En omdat we dan een hoge eigen bijdrage moeten gaan betalen voor een lift vanuit de woonkamer door het hele huis die onze woning onhandig en onverkoopbaar gaat maken. Terwijl we dan nog steeds niet de beste oplossing creëeren.

Dus gaan we onze fijne, mooie, lichte, super ruime, aan het water met een speeltuintje voor de deur en centraal gelegen 7-kamer eengezinswoning in de verkoop doen (iemand interesse?!😜).

En dat is prima, omdat er een geschikte makkelijker aan te passen woning voor in de plaats gaat komen. Een woning waar we een hele mooie zorgruimte annex meidenkamer gaan maken met onze eigen kamer in de nabijheid. Prima, maar spannend!!! 

Alleen gaat deze woning duurder zijn dan waar we nu wonen. En dan moet er nog gebouwd worden. En dat kunnen we niet alleen. Eigenlijk kunnen we het al 3 jaar niet alleen. Dat hoeft ook niet. We hebben een hele club aan familie, vrienden en buren om ons heen waar we altijd op terug kunnen vallen. Maar juist daarom willen we nu niet weer alleen op hen steunen. Zij doen al zo veel. Dit is te groot. 

Daarom zijn lieve mensen voor ons een Dream or Donate gestart. Zo kunnen mensen die graag willen helpen online een donatie doen. Alle beetjes helpen en resulteren samen in een mooi bedrag. Nu al in een heel mooi begin!

Ja, het is eigenlijk zeuren en leuren om geld. Nee, dat voelt niet helemaal ok. Maarja...alles voor lieve Lily! Zoals uiteindelijk alle papa's en mama's doen, alles!, hoe dan ook.
http://www.dreamordonate.nl/5372-een-aangepaste-woning

En daarom openen we 1e pinksterdag (zondag 15 mei vanaf 17 uur) een pop-up restaurant. #teamLily presents Food with Benefits

Lekker uiteten, betalen naar wat je het waard vond en de opbrengst gaat naar Lily's nieuwe kamer. 

Een echt sfeervol restaurant dat in níets onder doet voor het bekende. We hebben nog plekjes vrij! Om te reserveren of voor meer info reageer je op het evenement op Facebook, of mail je naar teamlievelily@gmail.com. Of je zegt het gewoon even tegen ons ;) 

Ja, het wordt een restaurant op z'n Lily's; anders dan anders, altijd onverwacht, maar zów leuk! 

Want zeg nou zelf... Wie zou nou niet alles over hebben voor zo'n knapperd 😍

Sweet dreams...

Vier jaar geleden droomden wij van een gezinnetje met een vierde kindje. Twee grote broers, een zus en een lief klein ukkie erbij om het compleet te maken. Twee grote jongens, twee kleine meiden..zo bleek. Een fijne en onbezorgde droom. Totdat na ruim 37 weken het kleine zusje geboren werd. Paniek in de verloskamer; de baby zag blauw, deed weinig, moest behoorlijk op gang geholpen worden en werd afgevoerd naar Neonatologie. Daáág onbezorgde kraamtijd, doei doei feestelijke tijd voor grote zus (nog steeds knoop-in-je-buik waardig), en hallo ziekenhuisleven. 

En weer droomden wij. Over of de baby toch wel met kerst gewoon thuis zou zijn. Niet wetende dat het nooit meer gewoon zou worden. Maar hoe mooi! Na 3 weken van onderzoeken en incidenten, gesprekken en verdriet, mocht ons meisje een paar dagen voor kerst mee naar huis. 

We droomden elke nacht met ons meisje in het wiegje naast ons bed. Ondertussen werkten we een hele lijst poliafspraken af. Afstrepen maar! Totdat ze, zomaar vanuit het niets, steeds even stopte met ademen. De poliafspraken werden opnames. 

De opnames resulteerden in 3 maanden lang heel veel dromen in het grote (AMC) ziekenhuis in Amsterdam. Met een mama die heen en weer pendelde tussen zus thuis en zusje in het ziekenhuis. 

In het weekend droomden wij in het Ronald mcDonald-huis. Inmiddels een heel fijn thuis ver van huis. Een thuis waar je nieuwe vrienden maakt. Een bijzondere wereld, niet voor te stellen, waar we zelfs toch wel gehecht aan zijn geraakt. 

Toen we na 3 maanden opnieuw ons meisje mee naar huis mochten nemen kreeg het dromen een nieuwe dimensie. Dromen over piepjes en alarmen. Piepjes en alarmen die je uit je dromen houden. Die je half dromerig oplost met medicatie en zuurstof. Verpleegkundigen die 2 nachtjes per week naast je kindje liggen te 'dromen'. 

En nu, na bijna 3,5 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit, na 9 maanden dromen met een zuurstofslangetje in je neus, zijn we ineens al een half jaar gewoon lekker thuis! In ons eigen bedje! De zorg blijft, maar is zoveel beter te doen met een stabieler meisje. Er is tijd en energie voor therapie en voor ontwikkeling. Rollen alsof je nooit anders hebt gedaan. Zelf het speeltje pakken dat je hebben wilt. Hoe fijn is dat! 

En nu...dromen wij over een toekomst. Een toekomst die bij een meisje met Aicardi verkort zal zijn. Een die voor altijd instabiel en onzeker gaat zijn. Een heftige toekomst. Een van afhankelijkheid, zorgen en van volledige liggende verzorging. Maar ook een van kracht, strijd en positiviteit. Een toekomst die vooral ook heel mooi mag zijn. 

Droom je met ons mee??

Vanaf nu kan je hier volgen hoe het ons vergaat...